KITAM

Latar Belakang: Talasemia merupakan penyakit genetik kronik yang memerlukan transfusi darah dan terapi jangka panjang sehingga menimbulkan beban ekonomi bagi pendamping. Meskipun sebagian besar biaya medis telah ditanggung melalui Program Jaminan Kesehatan Nasional (JKN), pendamping masih menanggung biaya langsung non-medis dan biaya tidak langsung selama perawatan. Tujuan: Mengetahui gambaran beban ekonomi pendamping pada penyintas talasemia anak di Cirebon tahun 2025. Metode: Penelitian deskriptif kuantitatif cross-sectional dengan consecutive sampling terhadap 40 orang tua/wali penyintas talasemia yang terdaftar di POPTI Cirebon dan menjalani transfusi di RS Ciremai Kota Cirebon. Data dikumpulkan melalui wawancara mengenai biaya transportasi, konsumsi, kehilangan pendapatan, dan nilai ekonomi waktu pendampingan, lalu dianalisis secara deskriptif (rerata, standar deviasi, nilai minimum-maksimum). Hasil: Rata-rata total beban ekonomi pendamping sebesar Rp 647.713 ± Rp 575.064 per bulan, terdiri atas biaya langsung Rp 396.025 ± Rp 339.701 dan biaya tidak langsung Rp 251.688 ± Rp 456.505, dengan biaya konsumsi sebagai komponen langsung terbesar dan beban meningkat seiring bertambahnya frekuensi kunjungan ke fasilitas kesehatan. Dibandingkan dengan Upah Minimum Kabupaten/Kota (UMK) wilayah Ciayumajakuning tahun 2026, beban ekonomi tersebut setara dengan 22,3–27,3% pendapatan minimum bulanan, menunjukkan pendamping harus mengalokasikan hampir seperempat pendapatan minimum setiap bulan untuk kebutuhan perawatan talasemia. Simpulan: Pendamping penyintas talasemia anak masih menanggung beban ekonomi yang bermakna, setara hampir seperempat UMK wilayah Ciayumajakuning, meskipun biaya medis telah ditanggung JKN. 

Kata kunci: Talasemia, beban ekonomi, cost of illness, biaya langsung, biaya tidak langsung, pendamping